バイオバンク・ジャパン（BBJ）参加者のプロファイル～統合臨床データベースと追跡調査

バイオバンク・ジャパン（BBJ）は、個別化医療の実現のための基盤整備を目的として、2003年より構築が開始され、2007年度までに全国の12医療機関66病院の協力を得て、47疾患、約20万人の患者から臨床情報、DNA、血清を収集してきた。本発表では、BBJの概要と、統合臨床データベースと追跡調査から得られたデータをもとに約20万人の参加者の特徴について分析した結果を報告する。
　また、BBJでは、協力医療機関を1年以上非来院の参加者について、法律に基づいて住民票の写しの第三者交付申請を行い、2014年度までに延べ約14万人の情報を取得している。他方、近年、個人情報の不正利用等の抑止や防止などを目的とする「住民票の写し等の第三者交付に係る本人通知制度」を導入している市町村が見受けられるが、その実態や学術活動への適用は明らかではない。本発表では、本人通知制度に関する全国調査の結果と、BBJの追跡調査への影響についても報告する。