難病・希少疾患研究に、患者と家族はどう参画できるのか ―― 医学研究への「患者・市民参画（PPI）」について、難病・希少疾患の患者・家族212名にオンライン調査 ――

"Awareness and perceptions of patient and public involvement in rare disease research in Japan: the role of patient advocacy groups and family members"

Research Involvement and Engagement オンライン版 2026年8月13日 doi:10.1186/s40900-026-00955-9

Saori Watanabe*,#, Kaori Muto*, Akiko Nagai, Hideki Yui, Yukitaka Kiya
（*共同第一著者、#責任著者）