ヒトを対象とした先端医科学研究をめぐる社会的諸問題の検討

今日のゲノム解析研究においては、1) 長期的な倫理的法的社会的課題（ELSI）への対応と予測、2) 継続的な倫理審査とモニタリングのシステム、3) 検体提供者を中心とした市民とのコミュニケーションなど、医科学と社会との接点におけるマネジメント体制の強化が求められている。しかし、研究者の努力のみではなく、科学研究政策全体の見直しや市民・当事者団体を巻き込んだ議論が必要である。そこで、主に当事者団体の立場から検討を要する論点を提示したい。具体的には、研究を牽引する当事者団体の期待と困惑、ベネフィット・シェアリング、ゲノム研究に対する一般市民の意識調査の結果について報告したい