東京大学医科学研究所

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学友会セミナー

学友会セミナー:2020年1月20日

開催日時: 2020年1月20日 18:00 ~ 19:00
開催場所: 総合研究棟8階 大セミナー室
講師: 李 怡然
所属: 東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター
公共政策研究分野 特任研究員
演題: 医療・医学研究に関する「告知」の研究
―遺伝性腫瘍に関する家族内での情報共有を事例に
概要:

2010年代以降、疾患の早期発見や予防・治療選択のために、医学的にactionable(対処可能)な疾患について、患者や家族が積極的にリスクを知り、家族内で共有することを、推奨する傾向が強まっている。たとえばBRCA1/2は遺伝性乳がん・卵巣がん症候群(HBOC)の原因遺伝子であり、サーベイランスや乳房・卵巣のリスク低減手術、分子標的薬PAPR阻害剤の選択のためにも、血縁者への情報共有が期待される。さらに、がんゲノム医療が推進され、網羅的なゲノム解析を伴うがん遺伝子パネル検査が臨床実装、保険収載された。つまり、家族歴をもたない一般のがん患者と家族も、二次的所見としてわかる遺伝性腫瘍の情報の取扱いについて、意思決定に直面する事態が生じている。しかし、日本の患者・家族の情報共有の実態や課題点については、十分明らかにされていない。
本研究では、がん患者・家族への質問紙調査を通して、がん遺伝子パネル検査で遺伝性腫瘍の可能性がわかった場合の、情報共有への希望を明らかにした。また、HBOC患者・家族へのインタビュー調査から、家族内でのコミュニケーションの態度や経験を考察した。
本セミナーでは、ほかの医療・医学の「告知」研究にも言及しつつ、遺伝情報に関する「リスク告知」研究の概要を紹介する。また、今後の展望として「知らないでいる権利」や医療者の守秘義務に関する近年の議論の動向、子どもの全ゲノム解析に関する論点について触れたい。

世話人: 〇宮野 悟 (DNA情報解析分野)
 武藤 香織 (公共政策研究分野)